Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi Yönetmeliği

ANKARA ÜNİVERSİTESİ NADİR HASTALIKLAR UYGULAMA


VE ARAŞTIRMA MERKEZİ YÖNETMELİĞİ


 


BİRİNCİ BÖLÜM


Amaç, Kapsam, Dayanak ve Tanımlar


Amaç


MADDE 1 – (1) Bu Yönetmeliğin amacı; Ankara
Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezinin amaçlarına, faaliyet
alanlarına, yönetim organlarına, yönetim organlarının görevlerine ve çalışma
şekline ilişkin usul ve esasları düzenlemektir.


Kapsam


MADDE 2 – (1) Bu Yönetmelik; Ankara
Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezinin amaçlarına, faaliyet
alanlarına, yönetim organlarına ve yönetim organlarının görevlerine ve çalışma
şekline ilişkin hükümleri kapsar.


Dayanak


MADDE 3 – (1) Bu Yönetmelik, 4/11/1981 tarihli ve 2547 sayılı Yükseköğretim
Kanununun 7 nci maddesinin birinci
fıkrasının (d) bendinin (2) numaralı alt bendi ile 14 üncü maddesine
dayanılarak hazırlanmıştır.


Tanımlar


MADDE 4 – (1) Bu Yönetmelikte geçen;


a)
Danışma Kurulu: Merkezin Danışma Kurulunu,


b)
Merkez (NADİR): Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma
Merkezini,


c)
Müdür: Merkezin Müdürünü,


ç)
Rektör: Ankara Üniversitesi Rektörünü,


d)
Üniversite: Ankara Üniversitesini,


e)
Yönetim Kurulu: Merkezin Yönetim Kurulunu,


ifade eder.


İKİNCİ BÖLÜM


Merkezin Amaçları ve Faaliyet Alanları


Merkezin amaçları


MADDE 5 – (1) Merkezin
amaçları, nadir hastalık prevalansı ve hastalık yükünün belirlenmesi, doğum öncesi ve yenidoğan tarama
stratejilerinin geliştirilmesi, ulusal kayıt sistemi oluşturulması; nadir
hastalıklara yönelik mevcut tanı ve tedavi yöntemlerinin bilimsel veriler
eşliğinde uygulanması, mevcut genetik tanı tekniklerine ulaşılabilirliğinin
artırılması, yeni tanı ve tedavi yöntemlerinin geliştirilmesi; kamu düzeyinde
nadir hastalıkların tanı ve tedavileri hakkında farkındalık yaratarak bilgilerin
doğru ve yararlı bir şekilde kullanılmasının sağlanması; yetim ilaçların ve
ileri tıbbi tedavilerin etkinlik ve toksisitelerinin değerlendirilmesi, doğrudan klinik uygulamalara
yansıyabilecek temel araştırmaların planlanması ve disiplinler arası organizasyonun
sağlanması; yetim ilaçlara ve ileri tıbbi tedavilere yönelik ARGE ve üretim
planlamalarının yapılmasıdır.




Merkezin faaliyet alanları


MADDE 6 – (1) Merkezin faaliyet alanları
şunlardır:


a)
Hastalık yükünü belirlemek ve çözüm önerileri geliştirmek.


b)
Ulusal kayıt sistemi oluşturmak için çalışmalarda bulunmak.


c)
Doğum öncesi ve yenidoğan taramaları için
stratejiler geliştirmek ve önerilerde bulunmak.


ç)
Genetik danışmalığı yaygınlaştırmak ve ulaşılır hale getirmek.


d)
Erken tanı ve tedavi için yeni stratejiler geliştirmek.


e)
Tanı ve takipte kullanılabilecek kit, yöntem ve benzerlerini geliştirmek.


f)
Tanı algoritmaları oluşturmak.


g)
Tedavi modelleri tanımlamak.


ğ)
Tedavi kılavuzları hazırlamak.


h)
Bilimsel verilerin nadir hastalıkların tanı ve tedavisinde kullanımı konusunda
hizmet ve danışmanlık yapmak.


ı)
Bilimsel verilerin kullanılabilmesine yönelik olarak ilgili bakanlıklar
ve fonlayıcı kuruluşlara danışmanlık
verilerek ulusal nadir hastalık politikalarının geliştirilmesine katkı sağlamak.


i)
Kamu düzeyinde nadir hastalıkların tanı ve tedavisi hakkında farkındalık yaratarak bilgilerin yararlı bir şekilde
kullanılması, doğru arz ve talebin yaratılmasını sağlamak.


j)
Yeni yetim ilaçların ve ileri tıbbi tedavilerin geliştirilmesine yönelik
araştırmaları planlamak ve yürütmek.


k)
Gen tedavileri ve kök hücre tedavileri ile ilgili çalışmalarda bulunmak.


l)
Yetim ilaçlar ile ilgili maliyet etkinlik çalışmaları yapmak.


m)
Merkezin faaliyet alanları ile ilgili Yönetim Kurulunun kararlaştıracağı diğer
faaliyetlerde bulunmak.


ÜÇÜNCÜ BÖLÜM


Merkezin Yönetim Organları ve Görevleri


Merkezin yönetim organları


MADDE 7 – (1) Merkezin yönetim organları
şunlardır:


a)
Müdür.


b)
Yönetim Kurulu.


c)
Danışma Kurulu.


Müdür


MADDE 8 – (1) Müdür; Üniversite öğretim
üyeleri arasından Rektör tarafından iki yıl için görevlendirilir. Süresi sona
eren Müdür aynı yöntemle yeniden görevlendirilebilir.


(2)
Müdür, Üniversite öğretim elemanları arasından iki kişiyi müdür yardımcısı
olarak görevlendirilmek üzere Rektörün onayına sunar. Müdür yardımcıları
Müdürün verdiği işleri yaparlar. Müdür yardımcılarının görevi, Müdürün görev
süresinin sona ermesiyle biter. Müdür yardımcıları oy hakları olmaksızın
Yönetim Kurulu toplantılarına katılırlar.


Müdürün görevleri


MADDE 9 – (1) Müdürün görevleri şunlardır:


a)
Merkezi temsil etmek.


b)
Yönetim Kurulu ve Danışma Kuruluna başkanlık etmek.


c)
Yönetim Kurulunun aldığı kararları uygulamak.


ç)
Her yılın sonunda Rektöre Merkezin çalışmaları ile ilgili rapor vermek.


d)
Yönetim Kurulunca onaylanan yıllık etkinlik planını ve buna bağlı mali tahmini
Rektöre sunmak.


e)
Gerekli hallerde Yönetim Kurulu ve Danışma Kurulunu toplantıya çağırmak.


Yönetim Kurulu


MADDE 10 – (1) Yönetim Kurulu, Müdür ile
Üniversitedeki öğretim elemanları arasından Üniversite Yönetim Kurulunun
önerisi üzerine Rektör tarafından görevlendirilen 6 üye olmak üzere toplam 7
üyeden oluşur.


(2)
Yönetim Kurulu üyelerinin görev süresi iki yıldır. Süresi biten üyeler yeniden
görevlendirilebilir. Süresi bitmeden ayrılan üyenin yerine kalan süreyi
tamamlamak üzere yeni üye görevlendirilir.


(3)
Yönetim Kurulu, Müdürün başkanlığında yılda en az iki kez toplanır. Gerekli
durumlarda Müdürün çağırısı ile toplanabilir. Yönetim Kurulu salt çoğunlukla
toplanır ve kararlar oy çokluğu ile alınır. Oyların eşitliği durumunda Müdürün
oyu yönünde karar alınmış sayılır.


Yönetim Kurulunun görevleri


MADDE 11 – (1) Yönetim Kurulu, Merkezin
yönetimi ile ilgili konularda aşağıdaki görevleri yapar:


a)
Merkezin eğitim, öğretim, bilimsel araştırma, danışmanlık, yayın faaliyetleri
ve bu faaliyetlerle ilgili esaslarını kararlaştırmak.


b)
Merkezin çalışmalarıyla ilgili plan ve programların hazırlanmasını ve
uygulanmasını sağlamak.


c)
Merkezin yatırım ve plan tasarısını hazırlamak ve onaylanmak üzere Rektöre
sunmak.


ç)
Merkez elemanlarının eğitim, uygulama, araştırma, danışmanlık ve yayım
konularındaki isteklerini değerlendirip karara bağlamak.


d)
Gerekli hallerde Merkezin faaliyetleri ile ilgili geçici çalışma grupları
kurmak ve bunların görevlerini düzenlemek.


e)
Yurt içi ve yurt dışındaki kamu kurum ve kuruluşları ile özel kuruluşlarla
ortaklaşa yürütülecek çalışmaların temel ilke, esas ve usullerini tespit etmek.


f)
Danışma Kurulunun görüş ve önerilerini değerlendirerek karara bağlamak.


g)
Müdürün, Merkezin çalışmaları ile ilgili getireceği konuları değerlendirerek
karara bağlamak.


Danışma Kurulu ve görevleri


MADDE 12 – (1) Danışma Kurulu; Müdürün
başkanlığında Merkezin faaliyet alanlarında deneyimli Üniversitenin veya diğer
üniversitelerin öğretim elemanları ile istekleri halinde ilgili kurum ve
kuruluşlardaki uzman kişiler arasından görevlendirilecek en az on beş kişiden
oluşur. Danışma Kurulu üyeleri, Müdürün önerisi üzerine Rektör tarafından iki
yıl için görevlendirilir.


(2)
Danışma Kurulu, Yönetim Kurulunun gerekli gördüğü hallerde yılda en az bir kez
olmak üzere Müdür tarafından belirlenecek bir tarihte toplanır. Toplantı yapmak
için çoğunluk koşulu aranmaz.


(3)
Danışma Kurulu, Merkezin çalışmaları hakkında önerilerde ve katkılarda bulunur.


DÖRDÜNCÜ BÖLÜM


Son Hükümler


Yürürlük


MADDE 13 – (1) Bu Yönetmelik yayımı
tarihinde yürürlüğe girer.


Yürütme


MADDE 14 – (1) Bu Yönetmelik hükümlerini Ankara
Üniversitesi Rektörü yürütür.